João Emanuel tem apenas 1,7 anos e luta pela vida!
A Triste coincidência do nome de uma doença chamada AME
O pequeno João Emanuel recém começou a vida e já corre contra o tempo. Ele nasceu com Atrofia Muscular Espinhal tipo I - AME - síndrome que impossibilita o movimento de vários músculos do corpo e o impossibilita de sustentar a cabeça, mexer os braços e pernas e necessita de auxílio de sonda para se alimentar e de um respirador para poder sobreviver.
As crianças que nascem com esta síndrome têm expectativa de vida de apenas 2 anos se a doença não for tratada antes disso. Porém o medicamento mais eficaz e que pode salvar a vida de João Emanuel custa em torno de 2,125 milhões de dólares. O Zolgensma é importando e é o tratamento mais caro de mundo. Em 2020 a ANVISA autorizou o registro do medicamento, a autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia. O medicamento suíço consegue reparar os genes que produzem a proteína SNM, que protege os neurônios motores, fazendo com que crianças que haviam perdido os movimentos voltem a se locomover.
Esta é a esperança da família Rash Schopfer da pequena cidade de Lindolfo Collor, que tem movimentado o estado inteiro na busca de recursos para a compra do medicamento. Eles lutam para arrecadar o valor necessário e disponibilizam diversas formas de ajuda: rifas, vakinha online, venda de rifas e de diversos produtos, além de caixinhas de troco solidário, pedágios virtuais e presenciais e eventos.
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As cidades de Canela e Gramado se unem para fazer parte da Campanha Unidos pelo João com uma live solidária com o músico Pepeu Gonçalves. As doações poderão ser feitas através do QR Code que será direcionado diretamente para os canais de doação.
A doença coincidentemente se chama AME, e pode ser um recado em um momento tão difícil que estamos vivendo. Ajude, faça uma doação de qualquer valor, a sua ajuda fará diferença na vida esta criança.
Live Solidária
Data: 18/03
Horário: 20h
Canal Youtube Pepeu Gonçalves
Redes Sociais Pepeu Gonçalves
Redes Sociais Angá Produtora
Apoio
Loja Maçônica Cidade das Hortênsias de Canela
Pepeu Gonçalves
Angá Produtora
Acompanhe João Emanuel:
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